Diese Seite habe ich für Interessierte, Betroffene und Behörden erstellt, aber auch für mich, da es hilft darüber zu schreiben.
Post Covid ist eine Multi-Systemerkrankung, welche unterschiedliche Körpersysteme dysreguliert. Vor meiner Erkrankung war ich sportlich sehr aktiv. Krav Maga, Thai-Boxen, Gymnastik, Yoga und täglich mit meinem Mountainbike unterwegs. Den Krav Maga Trainerschein wollte ich 2022 in Braunschweig machen war meine Planung. Zu Ostern dann die Infektion, die ca. 1 Woche mit Bettlägerigkeit und hohem Fieber angedauert hat. Ich dachte, dass ich es überstanden hatte, da ich auch mehrfach geimpft war. Doch dann kam es anders.
Angefangen hat es kurze Zeit später mit merklich abnehmenden Konditionsverlusten (30 saubere Liegestütze waren in meinem Alter vorher kein Problem), dann beginnende Muskelschmerzen, Atemprobleme, Fatigue und dann Ende 2022 der große Crash. Ich war nicht mal mehr in der Lage eine Kaffeetasse anzuheben vor Schmerzen. Es stellten sich Lähmungen im ganzen Körper ein. Da wurde es mir bewusst, das da ganz gewaltig was nicht stimmt in meinem Körper. Das war Weihnachten 2022.
Nach Besuch bei einem Neurologen, wies dieser mich sofort in die Notaufnahme ins Krankenhaus ein. Das war Anfang Januar 2023 – dann die Gewissheit: „Autoimmune Myopathie nach stattgehabter SARS-CoV-2-Infektion“. Eine Autoimmunerkrankung, wobei sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Das Immunsystem ist dauerhaft im Einsatz und kommt nicht zur Ruhe,
Auch die Fatigue wurde chronisch und egal was ich anstellte, landete ich mit jeder Anstrengung, ob körperlich oder geistig, im „Crash“. Ich setzte mich mit der Krankheit auseinander und lernte, das dieses PEM (Post-Exertionelle Malaise) ist, eine typische Folgeerkrankung nach COVID-Infektion mit der Diagnose ME/CFS. Eine sogenannte „Belastungsintoleranz“. Im späteren Verlauf erlernte ich unter Anleitung der medizinischen Hochschule Hannover das „Pacing“, bei dem ich konsequent auf meinen täglichen Energiehaushalt achte und meine Energiegrenzen nicht überschreite.
2023 begann für mich ein Ärztemarathon, den ich mir gern erspart hätte. Aber Long COVID ist eine Ausschlussdiagnose. Neurologie, Kardiologie, Pneumologie, Orthopädie, Rheumatologie und verschiedene therapeutische Maßnahmen wie Ergotherapie und Physiotherapie. Bis nach Hamburg ging meine Reise zur neuromuskulären Sprechstunde in der UKE (Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf). Abgebrochen habe ich diesen Marathon nach weit über 100 Terminen bei niedergelassenen Fachärzt:innen, Therapeut:innen und Krankenhäusern nach einer Muskelbiopsie in der medizinischen Hochschule Hannover. Es war ein Kampf gegen Behörden und Ärzt:innen ohne jegliche Erfahrung mit dieser Multi-Systemerkrankung. Erst zirka 3,5 Jahre nach Infektion und langen Kampf und Leidensweg habe ich dann endlich eine „gesicherte“ Diagnose erhalten.
Wenn keine Ursachen festzustellen sind, findet man sich in der Psychologie wieder – in der sogenannten „Psycho-Ecke“. Das war meine Erfahrung. Davon können Betroffene ein Lied singen:
„Psychologisierung von Long COVID und die damit einhergehende Stigmatisierung„
Auf den Zug bin ich jedoch aufgesprungen und habe eine Therapie mitgemacht, in der psychologische Ursachen für meine Erkrankung ausgeschlossen wurden, was jedoch nicht heißt, dass psychologische Unterstützung bei Long COVID nicht hilft. Im Gegenteil, ich empfehle es sogar, da ein Psychologe zuhört und Sie ernst nimmt, was ganz viele Ärzt:innen nicht machen. Eine gestärkte Psyche gehört zur Genesung mit dazu. Von daher empfehle ich als Betroffener sogar eine psychologische Unterstützung, wenn man denn kurzfristig eine Psychotherapie bekommt.
Aber (!): Psychische Probleme können die Folge von Long COVID sein – nicht andersrum! Schmerzen, bleierne Müdigkeit, Gehirnnebel, massive Konzentrationsprobleme und unfähig einer Tätigkeit nachzugehen (Job, Sport, Haushalt, Familie, …). Und keiner kann einem helfen. Das kann sehr belastend sein und psychische Probleme zur Folge haben.
„Folglich: Ursache = Long COVID und Wirkung = psychologische Probleme“
Betroffene sind vergleichbar wie bei der Täter-Opfer-Umkehr mit genanntem doppelt belastet, zeigt die Praxis.
An Arbeit war seit 2022 für mich nicht mehr zu denken, stellte von daher im Verlauf einen Antrag auf eine Erwerbsminderungsrente. Die Erfahrungen, die ich in diesem Genehmigungsverfahren gemacht habe, waren kräftezehrend und zermürbend. Nach erster Ablehnung meines Rentenbescheids, habe ich mich mit meinen Beschwerden bis zum Bundestag gewandt, habe aber auch eine direkte Danksagung an unseren Bundespräsidenten geschrieben, der es sich zur persönlichen Aufgabe gemacht hat, dass in politisch schwierigen Zeiten (Ampel-Aus 2024) nach Neuwahlen die vielen Erkrankten nach der Pandemie nicht in Vergessenheit geraten. Meine Nachricht hat er sogar bekommen und gelesen und ich habe sogar eine freundliche Antwort vom Ministerium bekommen. 🙂
Ich bin also auf die Barrikaden gegangen. Ganze 8 Monate stand ich ohne jegliches Einkommen oder sozialer Unterstützung da, weil meine Frau arbeitet und mir somit keine sozialen Leistungen zustanden. Mein Arbeitslosengeld war ausgelaufen.
In dieser Zeit machte ich mich dann selbstständig von zu Hause, da ich darin die einzige Möglichkeit sah, mich wenige Stunden täglich mit etwas zu beschäftigen, wovon ich irgendwann mal leben kann.
Nach Anfangsschwierigkeiten und mehreren längeren gesundheitsbedingten Pausen (PEM), konnte ich mir von zu Hause unter konsequenter Anwendung von „Pacing“ einen Workflow von bis zu 4 Stunden täglich (mit vielen Pausen dazwischen) einrichten. Im Winter ist es weniger. Die täglichen Ruhephasen sind jedoch „Kreativzeiten“ für mich, die ich für mein Unternehmen nutze. Kreativität trägt zur Heilung bei. Eine Win-Win-Situation für mich und mein Unternehmen.
Heute bekomme ich eine volle Erwerbsminderungsrente, ohne die ich mir meine Medikamente nicht leisten könnte (mehrere hundert Euro im Monat). Im Herbst 2025 wurde mir durch Zufall eine Ärztin empfohlen, die Long COVID-Betroffene behandelt. Nach spezieller Blutuntersuchung konnte endlich (!) etwas nachgewiesen werden. Wenigstens der Wert nach EBV-Antikörperbestimmung (Epstein-Barr Virus), lag Exorbitant über dem Normalwert. Einige andere Werte fielen auch aus dem Rahmen, die jetzt mit (antiviralen) Medikamenten behandelt werden. Hört sich schon doof an, dass ich mich über die Laborwerte gefreut habe. Ich hatte jedoch eine Bestätigung und es beginnt endlich eine Behandlung.
Meine Erwerbsminderungsrente ist befristet und ein Verlängerungsantrag ist gestellt. Mag es noch dauern, bis ich mir als Geschäftsführer ein Gehalt zahlen kann und endlich effektive Medikamente gefunden und zugelassen werden. Im Moment bin ich noch Selbstzahler. Sicher wäre es einfacher, meine Rente einfach dauerhaft laufen zu lassen. Aber dafür habe ich viel zu gern gearbeitet und Sport gemacht. Und „Aufgeben ist keine Option!“ (Zitat einer lieben Betroffenen, die ebenfalls kämpft).
Hört sich jetzt nochmal irgendwie doof an kann man denken. „Der will raus aus der Rente?“. Richtig zu verstehen ist es so: „Ich will genesen!“
Eine lang gewünschte und erhoffte Long-COVID-Rehabilitationsmaßnahme wurde 2025 abgelehnt. Grippesymptome habe ich das ganze Jahr über, auch bei 30° und Sonnenschein. Längere Standzeiten werden mit starkem Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Oberschenkeln quittiert. Ich habe mich an die körperlichen Schmerzen gewöhnt, jammere aber nicht und stecke das stillschweigend weg. Das würde auf Dauer mein privates Umfeld sehr belasten.
Eine Stunde unterhalten, dann den Rest des Tages erschöpft. Das ist PEM! Hilfe sucht man vergebens – man ist auf sich alleine gestellt. Dafür gibt es dann Selbsthilfegruppen.